2月29日,是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示,目前全球已知罕见病种类超过7000种。(2月29日广州日报新花城)
“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”,这些看似可爱的名字对应的医学术语是:成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病,又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病,罕见病多数是先天病、慢性病,常危及生命。从个体角度看,患病犹如打开“人生盲盒”,充满未知和变数:起病时间无法预料,临床症状五花八门,发展速度各不相同,病症轻重因人而异。从社会层面看,即便某种程度上属于“少数”,罕见病患者却不容忽视。数据表明,目前全球患者超过3亿人,我国现有罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万人。
防治罕见病,不仅是世界性医学难题,也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题?归结起来,既要下“硬功夫”,也要重“软呵护”。先说前者。目前,诊断难、治疗难、费用高,是罕见病患者面临的三道坎,也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此,要给罕见病更多特殊“照顾”,如加强罕见病研究,继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。
7月27日上午,珠江公园IP发布会暨IP RUN亲子嘉年华活动在珠江大舞台举行。报名参与的市民家庭以及参与IP命名前5的网友代表等参与了活动。
7月27日,广州市统计局发布上半年广州经济运行情况。根据广东省地区生产总值统一核算结果,2024年上半年,广州市地区生产总值为14297.66亿元,同比增长2.5%。
近日,《广州火车站片区站城产居一体化地区做地方案》经广州市土地管理委员会2024年第三次会议审议通过。这是广州市首个批复的做地方案,是落实广州“三脉”“三轴”“三核”战略部署迈出的重要一步。
7月27日,2024年广州市普通高中和中职三二分段及省级以上重点特色专业补录顺利结束,广州市招考办公布具体录取情况。
最近广州的天气又热又闷,家里空调、风扇开个不停,电费蹭蹭上涨。夏季电费应该怎么交?遇到“电费刺客”又该怎么维护权益?
7月27日,广州普通高中和中职三二分段及省级以上重点特色专业补录工作完成。记者从各主要的中职学校了解到,三二分段专业基本高分出档,目前最高627分。
当前正处于各类工程建设项目施工高峰期,加之夏季高温等因素交织迭加,发生高处坠落事故的风险不断上升,尤其是民用空调安装、高楼外墙清洗、建筑物拆除等领域的高处作业,存在较大的安全隐患。
今天起,增城一景区临时闭园。星罗纪大森林景区(广州二龙山花园)发布通告称,受强降雨天气影响,于7月27日起临时闭园。具体开园时间将另行通知。
受今年第3号台风“格美”外围云系影响,广东省东北部地区出现了大雨到暴雨局部大暴雨。针对此轮强降雨洪涝灾情,根据《广东省自然灾害救助应急预案》规定,省减灾委决定于7月27日20时启动省Ⅳ级救灾应急响应。
7月26日20时30分,受台风“格美”影响,梅州市梅县区松口镇滩口遭遇强降雨袭击,一鱼塘缺口塌陷,形势危急。广州消防接到增援协助任务后,第一时间到场处置。
记者7月27日从武警广东总队获悉,7月25日至26日,受台风“格美”外围环流影响,潮州地区出现大暴雨,发生严重城市内涝,潮州市三防指挥部将防汛Ⅲ级应急响应提升为Ⅱ级。灾情就是命令,时间就是生命。武警广东总队潮州支队官兵闻“汛”而动,携带救生衣、绳索、橡皮艇等救援装备器材,全力开展防洪抢险救灾工作。
广东省气象局通报,2024年7月26日18时40分左右,受台风“格美”外围螺旋云带影响,潮州市湘桥区官塘镇象山村出现风灾。
受台风“格美”影响,广东、湖南部分地区降雨量超限。为确保旅客安全,7月28日广铁集团将对广州、深圳等地开往梅州西、厦门、福州、上海、汕头、汕头南、潮汕等方向部分动车组列车采取停运措施,对湖南地区京广、沪昆、衡柳等线路部分普速旅客列车停运,由此带来的不便,敬请谅解。
台风“格美”越走越远,而广东的降雨似乎才刚刚开始。最新预报显示,可能要到下周末段,副热带高压才会重新加强,带来晴朗天气。
受台风“格美”外围环流影响,昨天我市普降暴雨、局部大暴雨,部分区域出现内涝。市三防指挥部启动防汛Ⅱ级应急响应,各级各类应急抢险救援队伍迅速采取行动,全力以赴做好被困群众的转移和疏散工作,确保人民群众生命财产安全。一起来关注昨晚的救援情况。
7月27日,巴黎奥运会开幕后首个比赛日,广东中山运动员陈艺文和搭档昌雅妮出战巴黎奥运会女子双人3米板,夺得金牌。这是本届奥运会上,广东运动员夺得的首枚金牌。
湖南长沙警方今天通报:2024年7月27日凌晨0时10分许,长沙市开福区月湖街道舟桥路段发生一起机动车撞人案件,伤者均送往医院救治。
7月27日,中信建投证券发布声明称,近日,某高校学生王某某在中信建投证券研学期间拍摄视频引发社会关注,公司高度重视,第一时间成立工作组开展调查。
记者27日从中国科学院昆明动物研究所获悉,该所研究员车静团队在云南文山采集到两尾大型棱蜥。后经研究发现为新种,命名为招龙棱蜥Tropidophorus vongx。相关研究成果于近日发表于国际期刊《动物分类学》。
施普林格·自然旗下开放获取学术期刊《科学报告》最新发表一篇古生物学论文称,研究人员在中国发现晚白垩世(约1亿年至6600万年前)中等体型的深吻暴龙新物种化石,命名为“徐氏亚洲暴龙”,致敬中国恐龙学家徐星院士。
暑期是大家出行的高峰期,其中不少人会选择乘飞机出行。近期,有旅客在社交平台上反映,自己买好的机票悄悄发生了变化。
近日,一段两男子捆绑殴打一女子并将其扔进山洞的视频引发关注。澎湃新闻从云南镇雄县公安局获悉,此事系一男子为赚取流量,编造剧本伙同他人恶意摆拍,警方对其处以行拘9日的处罚。
江歌妈妈江秋莲对外发布消息称,7月25日收到4份民事判决书。其中3起为江秋莲起诉的案件,被告均被判赔偿精神损害抚慰金,分别为9万元、10万元和8万元,共计27万元,“待到判决生效,赔偿款到位后,我依然会捐给社会。”
截至今天(7月27日)13时,“格美”的中心位于江西九江市境内,强度为热带风暴级,最大风力有8级。预计,“格美”将以每小时10至15公里的速度向西北方向移动,强度逐渐减弱。中央气象台今天继续发布台风蓝色预警。据中央气象台预报,“格美”即将移入湖北省境内。
上半年,交通运输经济运行持续向好、总体平稳,货运量、港口货物吞吐量、人员流动量等交通运输主要指标均实现较快增长。
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